Hoi Roland, metgezel in tijden van afstand tot elkaar met onbegrip voor anderen in de samenleving.
Nu zit ik hier aan het begin van het weekend in mijn eentje. De huishoudelijke hulp is vanmiddag geweest en samen hebben we het huis aan kant gemaakt. Ik ben nog even naar de winkel geweest en heb hutspot met gehaktbal gegeten. Ik lees nog wat studiemateriaal door van de masteropleiding en ga daarna verder op de bank zitten. Ineens ben ik terug bij de jaren dat ik veel ging stappen. Ik denk ook terug omdat ik toen veel vrienden had en het altijd gezellig was. Eenzaamheid kende ik niet, al knaagde het dat ik medicatie had tegen psychose en daarom geen alcohol dronk. Ik was toch anders dan de anderen. Ik was de Bob, beheerde de pot met het geld en ik bestelde heel de avonden aan de bar het drinken voor de groep. Het was zo leuk. Een grote tegenstelling met een paar jaar daarvoor toen ik psychotisch was en me weer terug moest vechten in de maatschappij. De eerste keer dat ik een psychose had was na het nachtleven in Amsterdam waarin ik verzoop. Ook zoiets vreemds, want ik was een bekende in dat nachtleven maar nadat bij mij mijn psychose zich openbaarde hoorde ik weinig van die zogenaamde vrienden. Dat deed mij pijn, ik stond er alleen voor. Hoe kan dat? Ik was soms dagenlang met vrienden geweest met het samen winkelen, samen eten, samen stappen daarbij lief en leed delen en nu hoorde ik helemaal niets! Dat gaf een onbeschrijfelijke pijn, want ik begreep niets van de opname in de kliniek. Dat opgesloten en geïsoleerd worden gaf een groot trauma. Zo van, je bent niets waard en je moet je gedragen. Jaren later nog deed me dat panikeren in gezelschap zoals op feestjes of ander samenzijn, ik twijfelde dan of ik wel een normaal mens was? Zou ik in staat zijn om ineens iets heel geks te doen? Immers ik was opgesloten, apart gezet en buitengesloten geweest omdat ik in de war was. Blijkbaar was ik afwijkend. Na de opname ging ik vandaaruit naar Breda om hier te wonen, studeren en te werken. Het lukte me wonderwel goed om mee te doen en in korte tijd voelde ik me hier thuis. Ik had weer veel bekenden en was nooit alleen. Als barkeeper werkte ik hard in die jaren na de opname. Ik deed mijn werk goed en was populair. Al was het een beetje te veel van het goede en verzoop ik weer in het harde leven van de stad. Weer een psychose en veel onrust. Weer die moeilijke ziekenhuisopnamen. Weer losgeslagen uit de maatschappij. Maar ik wilde meer en kwam weer terug de maatschappij in voor de tweede keer. Die vrienden waar ik mee uitging wisten allemaal dat ik psychoses had gehad en medicatie gebruikte. Ze deden niet anders tegen mij en ik voelde me ergens bij horen. Het was vervelend dat ik jaren later toen ik een derde psychose had ik toch lucht voor ze werd. Ik belde twee goede vrienden vanuit de kliniek. Ik gaf aan dat als ik over een paar weken weer terug thuis zou zijn ik graag met ze mee zou gaan naar die artiest waar we samen een keer waren geweest. Het enige wat ze zeiden was dat ik niet meer moest bellen of langskomen en het samen naar die artiest gaan was ook geen goed idee. Dat vond ik erg. Een paar maanden later in de IKEA kwam ik ze tegen en begroette ik ze enthousiast maar ze ontweken mij met hun ogen en zeiden niets. Omdat ik dacht dat ze een grapje met me uithaalden maakte ik nog een grap dat de IKEA eigenlijk beneden hun stand was en ik lachte. Maar ze zeiden niets en liepen een andere route op. Ik prakkiseerde hoe dit kon en mijn hoofd draaide overuren hoe ik dit moest plaatsen. Wat zei dit over hen en wat zei dit over mij? Ik beleefde een soort pijn die moeilijk te verdragen was. Ik liep een stukje terug naar mijn zus en wat eerst een gezellige middag was geweest veranderde voor mij in één klap in een middag met zwaar gemoed. Mijn zus merkte dit en vroeg wat er aan de hand was. Ik gebaarde dat het wel goed zat. Er was nog zo’n soort situatie geweest tijdens mijn derde opname. Ik had een vriend gevraagd om een mobieltje te halen. Hij zei wonder wel ja en pikte me later op bij de afdeling van de kliniek. Maar het samenzijn in dat winkelcentrum om dat mobieltje te halen was niet meer als vanouds. Ik voelde dat het contact met hem veranderd was. We klikten niet meer en ik gaf mezelf de schuld daarvoor. Pas toen realiseerde ik dat ik psychisch echt niet in orde was. Ik was niet meer die vrolijke jongen maar een beschadigd persoon, omdat ik weer een psychose had gekregen. Ik moest daardoor steeds meer inleveren. Door het onheilspellende gevoel en het paranoia zijn door de psychose leek alsof het einde van mijn leven was gekomen. Ik dacht dat het niet meer goed zou komen. Dat was heel pijnlijk om elke keer weer mee te maken. Die vriend zette me keurig weer af bij de kliniek. Ik had hem daarna nooit meer gesproken tot een poosje geleden toen ik hem tegenkwam in de stad. Hij liep daar met familie waar ik toevallig mijn fiets wilde pakken. Ik zei zijn naam, we stonden ineens dicht bij elkaar en hij vroeg wie ik was. Hij herkende mij niet meer. Ik zei wie ik was en hij schrok en gaf aan dat hij door moest lopen naar de bushalte met zijn familie. Ik zwaaide nog eens en hij keek mij nog steeds verschrikt aan. Weer moest ik denken hoe mensen niet kunnen omgaan met het feit dat een persoon psychische klachten kan hebben, hoewel je daarvan kan herstellen. De verhalen van iemand die psychotisch raakt worden wellicht heel groot gemaakt. Ook in liefdesrelaties was het lastig geweest om te gaan met de kwetsbaarheid die ik had. Ik stortte me volledig in de romance en vertelde open waar mijn gevoeligheid in lag. Toch trok ik aan het kortste eind als ik dan psychotisch werd, dan was de ander zo gevlogen. Dat vond ik lastig, want hadden ze hetzelfde gedaan door mij af te stoten wanneer ik iets lichamelijks had gehad? Zouden dan al die vooroordelen en stempels mij bespaard zijn gebleven? Je bent eigenlijk vogelvrij verklaard wanneer je een psychische terugval hebt. Roland, zelfs op de klinieken werd mijn persoon en gedrag gestigmatiseerd en niet bekeken vanuit hoop en vertrouwen. Ik werd dan gecorrigeerd en aangesproken als ik te druk was. Dat was juist het probleem, want de drukte kwam van binnenuit en nam me mee in mijn wezen met alles wat ik zei of deed. Het maakte het niet gemakkelijker dat ik zo benaderd werd. Niemand die zei dat het beter werd. Nee, het voelde eerder als tegenwerken. Later kreeg ik langzamerhand meer samenwerking met het verplegend personeel op de afdeling. Na de psychose kwam ik in de dip. Gelukkig kwam ik er weer uit. Al was het voor mijn omgeving moeilijk om met mij om te gaan. Ik sliep veel en was aangedaan door alles. Ook mijn familie stigmatiseerde mij omdat ze niet zagen dat ik beter kon worden. Mijn moeder herhaalde keer op keer dat ik niet meer zo losbandig moest leven. Ze had de hoop eigenlijk al opgegeven en ik was nog maar dertig jaar oud. Mijn vader begreep mij niet en met zijn arbeidsethos verweet hij mij dat ik niet werkte en een uitkering had. Ik kon mezelf niet verdedigen en daardoor werd mijn zelfbeeld nog negatiever terwijl ik aan het bijkomen was van de psychose. Dat alles was confronterend en pijnlijk. Ondanks alle terugvallen ben ik voor een groot deel nog diezelfde persoon die erbij wil horen en mee wil doen. Maar terugkijkend was er in mijn leven geen ruimte voor balans en dat kwam door de aandoening. Het waren of heel drukke periodes met midden in de samenleving staan of in stilte ver afgelegen van de maatschappij in de klinieken. Het zelfstigma is daardoor in mijn wezen verweven. Ik doe mezelf daar misschien tekort mee. Ik kan niet altijd anders, Roland. Daarom ga ik bijvoorbeeld niet meer naar carnaval of zoiets als verre vakanties. Want wat als er iets gebeurt met mij wat ik niet in de hand heb? Als ik psychotisch geraak wie komt me dan helpen? Heel die toestand wil ik niet nog een keer meemaken. Dus leid ik naast mijn werk en studie een bescheiden rustig leven. Al ga ik nog wel regelmatig uit eten of naar het terras. Ik ga graag winkelen voor mijn verzamelingen. Ik heb uiteindelijk mijn lesje geleerd dus ben ik voorzichtig en therapietrouw maar ik onderneem nog wel veel. Nu doe ik dat op mijn eigen manier en onder mijn voorwaarden. Hoewel ik de scherven van vroeger niet meer kan lijmen ben ik blij met de vrienden en de familie die mij steunen. Ik heb het tot nu toe overleefd. Roland, stigma benadeelt je eigen persoon door de vooroordelen van de ander. Of helaas door het negatieve beeld die je hebt van jezelf. En wat kun je nog opbouwen na een terugval, hoe hervind je dan de moed om verder te gaan? Begrijp je dat ik nog schrijf over het vogelvrij zijn en situaties te moeten overleven? Is er een leven na en met stigma?
Grote groet John
Fijne John, warm mens,
Eerst maar even dit. Een week of twee geleden vroeg je me of ik het misschien niet meer zo leuk vond om samen met jou te schrijven. Ik snapte de vraag, want jouw aanzet tot deze bijdrage heb je al tijden geleden naar me toegestuurd. Je had me ook al een paar keer op geheel John-eske wijze hierover aangesproken. Maar niets is minder waar. Wel is het zo dat de tijd steeds vaker mijn levenstempo inhaalt. Zou dat de leeftijd zijn? Geheugenprofessoren kunnen mooi uitleggen hoe de tijd steeds sneller lijkt te gaan wanneer je ouder wordt, omdat je zoveel dingen al een keer hebt meegemaakt. Alsof de hersenen terugkerende ervaringen opslaan als repeterende speelgoedautootjes op een achtbaan. Ieder rondje hetzelfde, monotoon, als een perpetuum mobile voorbij suizend. Het besef van tijd duikt pas weer op als er iets nieuws en onverwachts gebeurt, laten we zeggen als het autootje uit de baan vliegt. Dan vertraagt gevoelsmatig de tijd en bewustwording weer eventjes. Alleen al daarin zit een levensles verscholen.
Maar vooral is het op het werkvlak heel druk voor me geweest. Daar kan ik eigenlijk ook niet meer zo goed tegen. Dan stel ik het leuk-schrijven met jou uit, alsof ik mezelf zoiets pas weer permiteer wanneer de werkzaken naar enige tevredenheid zijn afgerond. Ook weer heerlijk ironisch dat het zoeken naar een goede balans tussen levenslicht en levenszwaarte, iets dat ik al mijn cliënten adviseer, in de tweede helft van mijn psychiater-carrière nog een hele uitdaging lijkt te gaan worden.
Wat een waardevolle bijdrage weer, dank je wel voor je kwetsbaarheid en openheid. Wat mij een paar keer deed slikken waren de voorbeelden waarin je ‘vrienden’, na een opname, niet eens meer met jou gezien wilden worden. Alsof je een hinderlijke vlieg was, op de voorruit van een auto, in plaats van een gevoelige man, herstellende van een geest versnipperende levensstorm. Ik vond het moeilijk om te lezen over het onbegrip van je kwetsbaarheid binnen je eigen stamgezin. Wat moet dat pijnlijk voor je zijn geweest. Zeker ook omdat dat stigma jou tot op de dag van vandaag nog steeds kan achtervolgen als een koude, donkere schaduw.
Toen ik las over ‘scherven in het verleden die je niet meer kan lijmen’ moest ik meteen denken aan de Japanse wijsheid van de Kintsugi, waar gebroken keramiek gerepareerd wordt met goud- of zilverkleurige lijm. Zo ontstaat niet alleen iets nieuws, maar vaak nog iets mooiers en originelers dan het oorspronkelijke product. Een filosofie die inziet dat juist de imperfecte schoonheid tot grootste hoogtes duwt is mij uit het hart gegrepen. Nu ik jou sinds onze schrijftijd persoonlijk beter heb leren kennen, durf ik wel te stellen dat ik het meest geniet van onze gesprekken als we onze eigen gouden en zilveren gerepareerde paden betreden. Dan versmelten herstelkrachten, zoals kwetsbaarheid, weerbaarheid, onzekerheid en doorzettingsvermogen tot feest van herkenning in elkaars menselijkheid en valkuilen. Bij jou gaat dat dan vaak over je psychische kwetsbaarheid. Bij mij gaat het over de onzekerheden van het ouderschap of over de twijfels in mijn werk. Een eenzaam, onbegrepen gevoel kan me overvallen wanneer mijn eigenzinnige brein gepoogd heeft een werkprobleem te doordenken, maar dat mijn oplossingen uiteindelijk geen schijn van kans lijken te maken tegen menselijke onvoorspelbaarheid die ons werk ook zo leuk maakt. Daarnaast vliegen mijn ideeën helaas ook nog wel eens -als een speelgoedauto- uit de bocht, opgejaagd door belangen, krapte en onbegrijpelijke afspraken die op maat gemaakte zorg in de weg staan. Het is de Gordiaanse knoop waarin ook de GGz verstrikt is geraakt, de idealisten en de realisten trekken ieder aan een eigen kant van een touw dat steeds meer op springen staat. Als het me wordt uitgelegd, kan ik die realistenrol in de zorg best goed begrijpen, maar ik moet keer op keer vaststellen dat het vooral een gevoel van tegendraadsheid bij me oproept. Niet omdat ik denk dat je het organiseren van de zorg over zou kunnen laten aan ons soort van dromerige, intuïtieve en licht impulsieve geesten. Ik snap best dat het gebouw dan allang was omgevallen. Maar nu voor grote groepen mensen, door de tekorten, passende zorg in de weg staat denk ik dat een idealistisch tegengeluid heel belangrijk is. Juist in dit speelveld van schaarste is er een reëel risico dat professionals die meer bezig zijn met zorg vormgeven dan zorg verlenen een te grote rol gaan spelen. Hebben de realisten dan geen idealisme? Natuurlijk wel, dat zie ik ook zeker. Maar het is even moeilijk als eerlijk om te zeggen dat deze groep professionals vaker dan het toeval doet vermoeden uit een ander hout is gesneden. In hun psyche wedijvert idealisme nogal eens met persoonlijke geldings- en bewijsdrang, ambities en ijdelheid. De optelsom van al die krachten kleurt logischerwijs de werkkeuzes die zij maken en die beïnvloeden dan op hun beurt weer onze praktijk. Het is het gevoel dat politici mij altijd geven: het sugarcoaten van de werkelijkheid en veel bezig zijn met beeldvorming. Het zijn geen slechte mensen, maar het zijn niet mijn mensen. Overigens geef ik ruiterlijk toe geen idee te hebben wat een betere oplossing zou zijn om tot besluitvorming te komen die meer in evenwicht is, op zijn minst zo voelt. De tijd zal leren of ik zelf weer een betere balans kan vinden, maar ik moet zeggen dat het me soms met grote werktwijfels vervult. Daarin herken ik ook het door jou omschreven vogelvrije gevoel. Dat is ook zo’n uitspraak die mij als taalliefhebber meteen grijpt. Die typische onbedoelde John-dubbelheid doet mij glimlachen. Vogelvrij. Deze uitdrukking is ooit ontstaan uit dat je nergens meer welkom bent en buiten veilige stadsgrenzen lamgeslagen als vrij aas voor de vogels op de grond ligt. Het psychiatrische stigma geeft jou soms dat gevoel. Moeizame werktijden kunnen mij dat gevoel geven. Terwijl wij juist zoekende zijn naar de vrijheid van een vogel, van vogelvrij naar vrije vogels, ik wens het ons beiden toe.
Is er leven na of met een stigma? Dat vraag je mij aan het einde van je bijdrage. Hoe raak je die ongevraagde koude, zwarte schaduw kwijt, hoe ga je daar mee om als mens? Een hele moeilijke vraag. Jezelf in het licht zetten lijkt me een goede eerste stap. Ik ben zo blij voor je, wanneer ik je geestdriftig hoor praten over je studie, de master Ervaringsdeskundigheid waar je alweer het eerste jaar van hebt afgerond. Of dat jij samen met een collega het voorzitterschap van het kennisnetwerk Hope (Herstel, Ontwikkeling, Positieve gezondheid & Ervaringsdeskundigheid) binnen GGz Breburg op je neemt. Hoe geliefd je bent als mens. Hoe je mensen raakt zonder te schreeuwen, dat is ook al zo fijn.
Jij bent een charmante fluisteraar, die zijn warme boodschap op de meest dappere wijze naar voren brengt. Je hebt maar veel om trots op te zijn, ik hoop dat een doorleefd besef daarvan je helpt in lastige tijden, tot snel,
groet! Roland