Deel 26 – Mailwisseling Mensenwerk in FACT door Roland en John

Beste Roland,

Idealistische man van realistische daden ter verbetering van de mentale toestand van burgers in Breda. Fijn dat ik je weer kan schrijven. Ik had even een blokkering door de afronding van het eerste schooljaar. Nu heb ik weer ruimte en inspiratie en nog bedankt voor je brief! Jouw beleving over zaken die je aan het hart gaan kunnen begrijpelijkerwijs onzekerheid geven.

Stigma en zelfstigma gaven mij veel angst en daar wil ik je iets meer over vertellen.  Hoe een ieder naar zichzelf kijkt en hoe de wereld naar jou kijkt is bepalend voor je gemoedstoestand. Zeker wanneer je psychische problemen ervaart. Bij mij maakte de onzekerheid of liever gezegd het verliezen van zekerheden mij angstig en beducht op nog meer ellende. Angst ken ik al van kleins af aan. Er gingen dan vooral negatieve boodschappen door mijn wezen. Angst ervaren is eigenlijk een vreemd iets, want een bepaalde situatie die moeilijk is geeft een emotie die zich juist tegen jezelf als persoon kan keren. Zoals bij een psychose kan de overprikkeling je uit balans brengen en kan het bij angst maken bang te zijn voor anderen maar ook van jezelf te schrikken. Je kunt normale zaken zoals lopen over straat ineens niet meer aan. Angsten en overspannenheid zijn een van de meest voorkomende symptomen die mensen kunnen krijgen in het leven. Het is bizar te bedenken dat er over de hele wereld grote fabrieken zijn gebouwd voor het produceren van medicatie tegen angst. Voor mij begon het angst ervaren al jong. Er vielen zekerheden weg in de thuissituatie. Mijn identiteit kreeg een knauw terwijl ik nog maar net in ontwikkeling was. Ik moest een nieuwe balans vinden in deze moeilijke tijd. Angst is een slechte raadgever maar is ook mijn beste vriend gebleken. Het maakte juist dat ik periodes met veel stress kon overleven zonder al te veel schade op te lopen. Simpelweg door me terug te trekken. Ik vond manieren ondanks de angst en spanningen om toch te kunnen groeien en het leven te ontdekken. Mijn fantasie hielp me daarbij, want in mijn hoofd zette ik dagdromen tegenover angst. Het gaf een mogelijkheid om met de pijn van alledag om te gaan. Ik fantaseerde dat er een ander beter perspectief zou zijn dan dit leven met psychische pijn. Maar als ik terugkijk was er altijd die angst. Angst om niet mezelf te kunnen zijn en bang buitengesloten te worden. Dus hield ik een deel van mijn persoon geheim en dat was niet gemakkelijk, want ik was ook wel een flapuit. Iemand die de waarheid zei, maar op zo’n manier dat anderen het humoristisch vonden. Ik speelde dan ook de clown. Dat bracht me in de problemen waardoor ik op de mavo bijna van school werd gestuurd. Ik worstelde ook met mijn seksualiteit. Deze ervaringen waren vooral verwarrend, want het was nu echt de waarheid dat ik anders was dan de rest. Ik voelde me dan angstig omdat ik dacht dat zeker iedereen het kon zien dat ik het met een man had gedaan. In mijn fantasie zag ik mezelf juist als een held en een veranderaar maar in mijn echte leven kon ik veranderingen blijkbaar niet goed aan. Toen ik naar de havo ging in die andere stad werd ik in plaats van de clown een kameleon en hield ik me gedeisd. Ik dacht als niemand me op zou merken dat ik dan wel zonder kleerscheuren door deze tijd heen zou komen. Eerst spijbelde ik veel, later deed ik meer mijn best. In de weekenden pakte ik de vrijheid om naar Amsterdam te gaan ook omdat er geen sturing was thuis. Eigenlijk was ik nog te jong, veel te jong om alleen in de hoofdstad te belanden. De angst nam ik wel met me mee. In het begin was ik een muurbloempje in het uitgaansleven dat met niemand sprak. Ik was soms bang om een café naar binnen te gaan en een drankje te bestellen. Later voelde ik me daar meer thuis. Ik denk dat ik in die periode een bipolaire component heb ontwikkeld, want het was bij mij alles of niets. Alles, als ik in de Amsterdamse gaydisco wild danste en bijzondere contacten had met anderen. Niets, als ik zwijgzaam en teruggetrokken doordeweeks op die christelijke havo zat in de lege provincie. Ik was bang voor een confrontatie op school bijvoorbeeld wanneer ik langs een groep jongens naar binnen liep op weg naar het leslokaal. Ik ervaarde daarbij veel angst en sociale fobieën, omdat ik voor mijn gevoel er niet bij hoorde. Angst is ook pijn. Die pijn maakte me onzeker en warrig ondanks mijn fantasie en dagdromen kon ik maar niet vergeten hoe slecht ik me voelde. In Amsterdam ontwikkelde ik juist een andere kant van mezelf: extravert en sociaal soms zelfs een tikkeltje excentriek. Ik kon hier makkelijk contacten maken en vertrouwde deze voor mij onbekende mensen in deze scene meer dan de vertrouwde bekenden in de provincie. Ik behaalde mijn havo-diploma en ging in Amsterdam een andere nieuwe wereld binnen als een ander persoon dan dat ik was in de provincie. Ik drukte mijn angsten weg en vergat dat deze ook een bescherming waren geweest waardoor ik overeind was gebleven. Ik had niet in de gaten dat het leven in de grote stad te veel voor me was. Ik zoog het leven in maar de angst kwam ervoor terug. Door alle prikkels raakte ik uit balans. Zodat ik psychotisch raakte en in de psychiatrie terechtkwam. Ik heb vanaf die tijd veel medicatie geslikt. Het was zeker gemakkelijk om medicatie te vragen nadat de psychose in mijn medisch dossier vermeld stond. Ik hoefde het woordje angst maar te noemen en binnen twee tellen stond ik na het gesprekje met een psychiater weer buiten met medicatie tegen angst en paniek. Een huisvriend vertelde verslaafd te zijn geweest aan deze middelen dus was ik voorzichtig. Wanneer een situatie te veel was nam ik een tablet in. Het haalde me uit die beleving van angst en overprikkeling. Ik had ze nodig omdat deze toestand van moeilijke gedachten en me vreemd voelen leek op een terugval van de psychose. Na een aantal jaren heb ik die medicatie afgebouwd. Ik had door cognitieve gedragstherapie en de hervonden balans in mijzelf deze tabletten gelukkig niet meer nodig. Hoewel ik nog weleens angst heb en dit dan energie kost. Daarbij sla ik mezelf weleens voor mijn kop dat ik zoveel hooi op mijn vork neem en ik steeds verder wil in mijn loopbaan als ervaringsdeskundige. Dan zeggen de stemmetjes in mijn hoofd dat ik zwak ben en niet ben opgewassen tegen deze situatie. Ik heb dan te grote schoenen aangetrokken en kan niet meer terug. Maar meestal herpak ik mezelf en voer ik mijn taken en werkzaamheden gewoon uit. Angst is ook mijn grootste vriend gebleken, want het maakte dat ‘nee’ zeggen op veel vragen gemakkelijker was. Immers… ik moest rekening houden met mijn draaglast en draagkracht. Hoewel ik ambitieus ben en alles zo leuk vind om te doen, leerde ik ervan dat het goed is om met minder genoegen te nemen. Angst is aan de andere kant een slechte raadgever wanneer je iets belangrijks uit de weg gaat en niets uitprobeert. Of niet je grenzen weerlegt.
Roland, natuurlijk is jouw verhaal niet te vergelijken met de symptomen van mijn aandoening hoewel er iets gemeenschappelijks inzit. Namelijk het verliezen van de grip op een zekerheid die er niet meer is. En dat zijn levenslessen die eenieder op zijn of haar pad krijgt. Angst heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben. Ik zei laatst tegen jou dat ik niet begrijp hoe ik ooit deze psychotische stoornis heb gekregen. Hoe ik me zo heb laten meeslepen door het leven zodat ik een psychose heb ontwikkeld kan ik me nu niet meer goed voorstellen. Daarin ben ik wel een voorloper van een generatie gebleken die psychisch kwetsbaarder is dan die ervoor. Het is ook meer bespreekbaar geworden en mits je dit goed uitlegt ziet die ander je niet als afwijkend of minder. Er zijn al jonge mensen met psychose, bipolaire stoornis of autisme die hun aandoening benoemen in hun sollicitatiegesprek, waardoor ze zich juist kunnen onderscheiden van de rest. Ze laten zien dat ze van de kwetsbaarheid een voorsprong kunnen maken. Bijzonder toch en wel heel mooi! Zeker durf ik mijn kwetsbaarheid in onze briefwisselingen te laten zien omdat ik de sterke overtuiging heb dat mensen van elkaar kunnen leren.
Roland, onderschrijf je dat elk nadeel een voordeel heeft? Gisteravond was ik bij de gemeenteraad van Breda als inspreker over de plek van mentale gezondheid in de  gezondheidsvisie van de stad. Achteraf is het voor mij jammer dat ik zakelijk wil blijven net als de andere sprekers maar me dan toch zo emotioneel en persoonlijk uitspreek over de psychische problemen bij de stadsbewoners. Nog steeds strijd ik voor de burger die het niet kan zeggen en die weinig kansen heeft. Het gaat me zeker aan het hart hoe vooral jonge mensen worstelen met het ontwikkelen van hun identiteit en daar zeker de juiste hulp voor moeten krijgen. Wanneer ik als jongere eerder hulp had gehad was het misschien niet zo ontspoort. Nu dat wel zo is gebeurd heb ik er lessen van geleerd en kan ik aan anderen mijn ervaringskennis overbrengen. Zo wordt de zwakte toch nog een kracht om anderen mee te helpen en dat is ervaringsdeskundigheid.

Roland, al het beste en hopelijk kun je mijn gedachtestroom volgen!

Groet John

                                                           —————

John, kleurrijke duizendpoot,

Dank je wel weer voor je openheid en kwetsbaarheid. Je hebt heel mooi omschreven dat angst een ongrijpbaar fenomeen is met vele gezichten. Angst is soms dat ongerichte, fysieke oergevoel, dat je zonder duidelijke reden bij de keel grijpt en in de knieholtes schopt. Maar soms ook een elegant en intelligent beschermingsmechanisme dat precies op het juiste moment boven komt drijven.

Maarten van Roozendaal schreef ooit over de zee en de strijd met het water, maar hij had net zo goed over de omgang met angst kunnen zingen toen hij schreef ‘we vechten en omhelzen, je vijand is je vriend, hij kan zo lief onschuldig zijn en soms zo nietsontziend.’ De verschillen in het omgaan met angst en spanning tussen mensen onderling is levensgroot, maar ook binnen één volwassen mensenleven kan de angstbeleving sterk wisselen. Vanuit een soort levensfase-gekoppelde faalangst heb ik als jonge geest niet minder dan zeven pogingen nodig gehad voor het afleggen van een succesvol rijexamen. Vreemd genoeg had ik tijdens mijn studie eigenlijk nauwelijks last van faalangst en ik was zeer zeker geen betere student dan aspirant-chauffeur. Ik denk trouwens wel dat boeken veel vertrouwder en veiliger voor me aanvoelde dan zo’n tegendraads en eigenzinnig gaspedaal, maar dat terzijde. Na een aantal gezakte rijexamens was ik dan ook echt diep ongelukkig achter het stuur van de leswagen, maar veel te onvolwassen om mijn angst en ongeluk op dit punt om te kunnen zetten in een andere coping, benadering of aanpak. Maar nu komt het eigenaardige. Toen ik een aantal jaren geleden besloot een vrachtwagenrijbewijs te gaan halen, ging ik dat rijexamen met een gezonde spanning tegemoet. Ik vond het zelfs leuk om te kunnen laten zien wat ik geleerd had en ik slaagde nu wel in één keer. De kinderen, die mij graag plagen met mijn rijbewijs-zevenklapper, kan ik tegenwoordig een iets beter gemiddelde voorleggen van vier pogingen per rijbewijs. Maar jij kent mijn kinderen een beetje, op dit vlak lachen ze me iedere keer weer smalend uit. Dat vind ik prima, want wat is er tussen kinderen meer verbindend dan collectief vast te mogen stellen dat je vader ook een enorme prutser kan zijn, of iets serieuzer, dat hij ook faalangst heeft gekend en wat is een betere boodschap aan hen dan dat ieder mensenleven tegenslagen kent en dat de doorzetter uiteindelijk het meest tevreden lacht.

Al een paar keer heb je in deze mailwisseling verteld over hoe je eerste psychose ontstaan is in Amsterdam, na een soort cultuur-clash met je afkomst uit het dorpse Zeeland. In veel studies is aangetoond dat een psychosegevoeligheid vaker voorkomt in stedelijke dan in rurale gebieden. Dit gaat dus voor alle duidelijkheid over grote groepen en zeker niet over jouw persoonlijke situatie. Maar hoe is deze stedelijk-rurale kloof nou te verklaren? Het nogal speculatieve evolutionaire verklaringsmodel spreekt het meest tot de verbeelding. Binnen de evolutie als onderzoeksgebied gaat het veel over ‘adaptatie’, simpel gezegd het vermogen van een soort om zich aan te kunnen passen aan een veranderende omgeving en om zo de kansen op overleving te vergroten. Toen de mens zijn jager-verzamelaarsbestaan inruilde voor de primitieve landbouw en zich daarmee in nederzettingen ging settelen, werden de leefgroepen veel groter in aantal. De Britse antropoloog Robin Dunbar schat dat het maximale aantal stabiele sociale relaties dat een mens kan onderhouden rond de honderdvijftig personen ligt. Dat gegeven heeft mogelijk druk gezet op de noodzaak tot het afsplitsen in verschillende groepen tijdens dit beginnende landbouw tijdperk. Een adaptieve reactie om de onderlinge band van je -eigen- ‘ingroup’ te versterken is vermogen de -andere- ‘outgroup’ als potentieel bedreigend te kunnen zien. Dan naar het hier en nu. Ook vandaag de dag zijn rurale gemeenschappen vaak nog homogener, hebben ze meestal diepere sociale banden en is er daarmee minder druk op de ‘ingroup-outgroup’ spanning. In stedelijke gebieden ligt dat anders, daar kunnen individuen door de blootstelling aan een verscheidenheid van groepen sneller angstige of wantrouwige gedachten ontwikkelen over anderen of andere groepen, wat mogelijk een psychologische grondslag vormt voor symptomen die geassocieerd worden met psychosegevoeligheid, zoals paranoïde waanvorming. Een eigenschap die ooit in de basis adaptief waardevol was, wordt zo in onze samenleving iets afwijkends en onwenselijks.

Hoewel dit evolutionaire model een aardige gedachtenprikkeling is, is het ook een fraai staaltje redeneren vanuit het eindpunt, is het niet te bewijzen en daarmee weinig wetenschappelijk. Wat we wel zeker weten is dat de individuele psychosegevoeligheid wordt bepaald door biologische, genetische, en omgevingsfactoren. Daarmee verzet ik me dan ook hevig tegen jouw omschrijving dat jij die eerste Amsterdamse psychose hebt ontwikkeld omdat jij je ‘zo hebt laten meeslepen door het leven’. Ook jouw psychose is een optelsom geweest van een bepaalde kwetsbaarheid en een cascade van levensfactoren, dynamieken en toevalligheden, waar je maar voor een deel invloed op hebt kunnen uitoefenen. Jij hebt je niet laten meeslepen door het leven, nee fijne John, het is omgekeerd, het leven heeft jou in een psychose gesleept, waar jij zelf -met hulp van anderen- weer uitgekomen bent. Ik denk dat het voor onderzoek naar behandelmogelijkheden relevant blijft om te zoeken naar oorzakelijke stukjes van de psychosepuzzel, maar het lijkt me een denkfout om het ontstaan van zo’n complex verschijnsel terug te brengen naar een enkelvoudige oorzaak en al helemaal om jezelf als mens iets aan te rekenen.

Zelf was ik niet op het F-ACT congres, maar ik heb weer mooie dingen gehoord over jouw originele bijdrage. Psychologen noemen het filtermechanisme dat je brein beschermt tegen een overdaad aan binnentredende zintuigelijke prikkels met een duur woord ‘latente inhibitie’. Veel van die onversneden giga-hoeveelheid aan informatie is eigenlijk niet belangrijk, of niet belangrijk voor de situatie waarin je je bevindt. Gelukkig filtert je brein razendsnel alle binnenkomende prikkels op hun relevantie. Maar wat nou als je een brein hebt dat minder fijnmazig filtert? Bij mensen met een ‘verminderde latente inhibitie’ sijpelen er ongevraagd en automatisch meer stimuli door naar hun bewustzijn en dat maakt hun perceptie van de wereld onconventioneler, ruimer en minder begrensd. Dat is dan ook de reden waarom die verminderde inhibitie geassocieerd is met zowel een psychotische gevoeligheid als met creativiteit. Hun ongebruikelijke filter maakt hen psychisch kwetsbaar, maar is dus evenzeer een sterke creatieve kracht. Herkenbaar? Het zou mij in elk geval weinig verbazen als zou blijken dat wij allebei niet zulke geweldige prikkel-filteraars zijn.

Als ik mezelf zo teruglees is mijn bijdrage deze keer een wel klein beetje ‘wetenschappelijk’ geworden, maar misschien het is ook leuk om ervaring en ervaringsdeskundigheid juist te koppelen aan meer kennis van de werking van het brein en de eigenaardigheden van onze mensensoort.

Wat ik nog wel graag kwijt wil is de prachtige menselijkheid die uit jouw bijdrage naar voren komt. Als ik een jong mens was, worstelende met het leven, zou ik inspiratie halen uit hoe jij schrijft over angst, twijfel en levenspijn en hoe jij dit alles hebt weten te keren tot wie jij nu bent, van iemand die hard hulp nodig had tot iemand die onvermoeid hulp blijft verlenen. Wat een omkering van rollen, dat is altijd iets geweldigs. Toen ik dat vrachtwagenrijbewijs haalde zei mijn dochter ‘ik wist wel dat je het kon papa’, schitterend, ook zo’n geweldige ontroerende omkering van rollen.

Allebei deze voorbeelden vervullen mij met grote trots en tevredenheid,

dank je wel voor wie je bent John en tot later weer jongen!

Roland