Deel 24 – Mailwisseling Mensenwerk in Fact – Roland en John
Dag eeuwig lachende dokter met af en toe een denkrimpel,
Roland, taal is heel belangrijk en komt nauw in de hulpverlening. Ook hoe je het zegt en met welke bedoeling je een boodschap over wilt brengen. Dat merkte ik vandaag weer een paar keer toen ik iets zei tegen een cliënt want ik kwam op het laatste nippertje van het gesprek toch nog met een boodschap. Dat deed ik om haar te helpen. In ieder geval ik dacht iets goed te doen maar nu twijfel ik daaraan. Immers mensen moeten hun eigen wijsheid uitvinden en daarin moet ik als ervaringsdeskundige niet denken dat ik het wel weet. Misschien was die persoon juist geholpen om even die boodschap te vergeten en dit later zelf te beslissen. Ik pakte eigenlijk haar regie. Maar ook ik vond het lastig dat advies te geven want ik weet hoe mensen gesteld zijn op hun eigen regie. Toch deed ik het en maakte ik wellicht iets stuk wat heel was. Begrijp je Roland? ‘
Vind je ook niet dat we veel moeten schrijven in ons werk om maar aan te tonen dat het mis is met de persoon die wel of niet om hulp vraagt. Ik begrijp dat het moet en meestal gaat dit goed. Maar wie heeft dat eigenlijk verzonnen al die rapportages en plannen en wat als iets geschreven wordt keer op keer wat bezijden de waarheid is. Ook om dit dan gemakzuchtig te delen met iedereen die toegang heeft tot het dossier. En dan door iemand de klap erop te geven van ja, dit is de stoornis of dat is de diagnose. Is de cliënt daarmee gebaat en zijn wij daarmee gebaat? Ik hoorde iemand zeggen dat hulpverleners haar ‘wegschreven’. Elke keer weer verhalen in de computer gezet werden ondanks dat er toch iets anders speelde dan er werd geobserveerd, geanalyseerd of onderzocht. Als al die hulpverleners die zochten naar een stoornis bij de ander het nou mis hadden. Ik betrap mezelf er ook op uit te gaan van verhalen verteld of gerapporteerd door anderen. Ik denk dan niet goed na want ik ga ervan uit dat wat geschreven wordt wel zal kloppen. Meestal is dat natuurlijk ook zo maar soms kan er twijfel zijn.
Het is soms ook wel komisch wat er over mij geschreven werd als ik mijn dossier mocht inzien. Dan werden de hulpverleners altijd een beetje zenuwachtig. Zo van de woorden kunnen harder aankomen dan ze worden bedoeld, zeiden ze dan. Een van die termen was dat ik emotioneel incontinent was. Dit deed mij zeer. Zeker omdat als ik iets te zeggen had maar naar mijn kamer moest gaan. Ik mocht mijn mening niet zeggen. Of die hulpverlener die aangaf dat ik toch een symbiotische band met mijn moeder had. Ik zag haar in die periode maar een keer in de drie maanden als ik een keer met verlof mocht. Terwijl die hulpverlener wellicht op zondag altijd bij zijn moeder op bezoek ging. Komisch was ook dat wij de cliënten de hulpverleners ook door de mangel haalden. Zo van die ene met dat buikje of die andere met dat vreemde accent dat we dan na deden. We zijn allemaal maar mensen!
Het is ook een technisch en digitaal hoogstandje dit patiëntendossier. Het moet dan wel waar zijn wat er staat. Immers het is vastgeklonken in het dossier en komt er niet meer uit. Ik heb het weleens gehad dat ik mijn bevindingen bij een ander verkeerd persoon had ingevoerd nadat ik op de knop akkoord had gedrukt. Toen ik erachter kwam en het uit het dossier wilde halen werd het ineens heel lastig en moeilijk zelfs voor de secretaresse. Dus let ik nu wel twee keer op. Natuurlijk moet er voor voortgang van de behandeling gerapporteerd worden immers een cliënt die door een moeilijke tijd heengaat daar moet je zorgvuldig mee omgaan. Daarbij vragen er ook ketenpartners om samenwerking en soms om informatie of advies dan moet je wel van de rapportage van je collega op aan kunnen. Ook de organisatie wil graag weten hoeveel tijd je kwijt bent aan welke cliënt. Maar ik kan werkelijk maar een partij noemen die bij deze uitvinding het meest baat heeft: niet de cliënt maar wel de zorgverzekeraar. Tollenaars noemden ze dat vroeger mensen van cijfers en letters en zo voelt het soms wel voor mij.
Hoewel er ook goede kanten aanzitten. Er was eens een cliënt die iedereen uitspeelde tegen elkaar en wanneer het dan zwart op wit staat hoe het is gegaan vanuit meerdere collega’s, dan sta je toch sterker als de cliënt weer boos aan de telefoon hangt. Dan gaat het ook over vertrouwen tussen de cliënt en zijn hulpverleners. Als je alles dichtspijkert en altijd terugpakt op het systeem van het patiëntendossier dan staat de cliënt in sommige gevallen machteloos.
Maar je moet niet denken dat als iemand in een lagere positie zit dat hij dan minder is dan de rest. Mensen zijn meer dan cliënt. Toen ik voor het eerst weer op mezelf woonde na de beschermde woonvorm van de GGZ had ik vrienden die ook allemaal zonder werk of studie zaten. Ik wilde wel graag werk maar dit lukte niet meestal omdat ik nog veel symptomen had. Met mijn vrienden hadden we altijd veel lol en sarcasme over die mensen die werkten en elke dag vroeg op moesten staan. We draaiden het dan om in onze humor en vonden de werkenden zielig of slaven van het systeem. Dan lachten we om die dure auto’s en verre vakanties van begeleiders van de GGZ want ze leken ons niet gelukkiger dan wij waren. Hun maniertjes en verbaal gedrag deden we dan na en dat konden we tot in de puntjes. Zoals de vrouw die manager was en haar op haar bovenlip had of die begeleider met vrouw en kinderen die toch echt wel homo moest zijn omdat hij zulke vrouwelijke maniertjes had. Het belangrijkste was voor ons dat we verbondenheid voelden met elkaar en toch ondanks alles als mens gezien werden. Zo heb ik toch het geluk gehad dat mijn zwaarste jaren in een periode was toen alles nog voor de wind ging met meer voorzieningen en opvangmogelijkheden. Hoewel ik in die tijd de traagheid van lange opnamen verschrikkelijk vond maar denk ik nu weleens: ik heb het op mijn eigen tempo met veel hulpverlening mogen doen en ben er goed uitgekomen.
Vanmiddag was ik bij een groep mensen op het terrein van de GGZ in Etten-Leur. Na het overleg kreeg ik een rondleiding in de auto met alle veranderende bebouwing op driekwart van het oude terrein. Alles was nieuw en ik kende het terrein niet terug. Ik zie het positief als ik die nieuwe mooie studio’s en kamers zie voor de cliënten. En de senioren gaan er bij de nieuwe locatie ook op vooruit. En er waren in de groep mensen die tientallen jaren opgenomen waren op het terrein van het psychiatrisch ziekenhuis in Etten-Leur maar nu zelfstandig wonen in de stad en het goed doen. Geweldig! Dat zelfs mensen die zoveel jaren als cliënt op het terrein woonden nu burger, buurman, straatbewoner zijn. Mooier kan het niet en dat is echt de winst van ambulantisering. Gelukkig zijn er veel van zulke verhalen in onze regio. Het is dan zaak dit door te zetten zoals hulp waar nodig maar zelfstandigheid vanzelfsprekend. Misschien zouden we dat ook kunnen doen met de verhalen in het dossier. Noodzakelijke zaken vermelden waar nodig maar als vanzelfsprekend uitgaan van het zelfstandige herstel van de mens. Dus niet door iemand af te schrijven maar juist taal te vinden die helend is en mensen vooruit helpt want de mens heeft de wil om dieptes te overwinnen en de kracht om bergen te beklimmen. Een mens blijft een mens ook al heeft hij of zij psychische problemen. Zij zijn net als een ieder ander een zoon, zus, dochter, buurman en klant van de andere burger. Als we niet meer wantrouwen maar er altijd vertrouwen tussen cliënt en hulpverlener is dat zou fantastisch zijn. We zouden allemaal iets vaker ervan uitgaan dat we het goed voorhebben met de ander. Andersom ook dat de cliënt de beste bedoelingen heeft. Hoe vaak iemand zijn neus ook stoot, we zijn er voor die persoon in nood. Dat is pas goed hulpverlenerschap!
Wist je Roland, dat twintig jaar geleden het begrip Herstel en ervaringsdeskundigheid in onze organisatie kwam waarin ik in het Nobelaertheater in Etten-Leur samen met andere cliënten met een tandemfiets het podium op kwam. Ik deed daar ook een gedicht over dat een gesloten deur een open deur werd. Was toen heel spannend om te doen. Bedankt Roland dat je naast me stond pasgeleden samen op de opleidingsdag voor de psychiaters van Ggz Breburg, waar we zo’n mooie voordracht hebben gedaan. Gaan we vaker doen! Het is een leuke tijd voor mij want cirkels komen rond…
Grote groet John
———————
Fijne John,
Stel, er komt een man bij de dokter. Stel ik ben die dokter. De man stapt binnen, gaat zitten, is wat gespannen en al snel blijkt dat hij heel veel last heeft van een stem in zijn hoofd. Dat is iedere keer weer een nieuwe diagnostische puzzel. Dus ga ik net zo lang aan een figuurlijke Rubiks kubus draaien totdat alle vlakken hun eigen kleur hebben gekregen.
Zou deze stem hallucinatoir van aard zou kunnen zijn? Dat is zeker niet altijd het geval. Of wacht eventjes, denk ik mentaal draaiend aan mijn kubus, is dit misschien een hardop horende eigen gedachte? Dat is echt iets wezenlijks anders. Of is dit meer een ‘non-psychotische’ stem, eentje die niet zijn oorsprong vindt in een op hol geslagen zintuig of een verkeerde verwerking in de hersenen, maar een stem die een dieperliggende psychologische functie vervult. Misschien kom ik tot een voorzichtige conclusie, oké dit is een hallucinatoire klacht, maar dan heb ik nog steeds maar één vlak van de kubus opgelost. Want is de auditieve waarneming bij deze man nou echt volledig verstoord, of slechts vervormd, wat toch ook weer een nuanceverschil is. Gaat zijn stemmenlast gepaard met problemen in het denken, bijvoorbeeld onnavolgbare gedachtelijnen of achterdocht. Of is daar juist helemaal geen sprake van en speelt er iets organisch waar ik rekening mee moet houden, een gehoorbeschadiging, een infectie, een speciale vorm van epilepsie?
Zo begint mijn onderzoek als dokter met een medisch-psychiatrisch vraagstuk. Het is aan mij om deze klacht te onderzoeken, te analyseren, te interpreteren en te duiden.
Het spreekt voor zich dat ik mijn bevindingen wil vastleggen in het -en ik noem het bewust even zo- medisch dossier. Dat zullen niet veel cliënten zich realiseren, maar we spreken ook binnen de GGz over een elektronisch patiëntendossier, een EPD en geen cliëntenvariant, zeg maar een ECD. Dan zie je ook meteen waar de schoen wringt als het gaat om dossiervoering binnen de GGz.
Ten eerste heeft het EPD binnen de GGz in de loop van de jaren alleen maar meer en meer vertakkingen gekregen. Deels komt dat door de aard van onze zorg, die breed uitwaaiert over verschillende levensgebieden en waar veel hulpverleners bij betrokken zijn. Voor een ander deel komt het door administratieve verplichtingen, die niets met de zorg zelf te maken hebben.
Als ik ChatGPT de opdracht zou geven om ons EPD in één creatief beeld te vangen, dan stel ik me een foto voor van een enorme kleurrijke boom. Met losse takken die het zicht tussen zorgverleners en cliënten onbedoeld belemmeren, een boom die ook allang niet meer enkel medische wortels heeft.
Ten tweede, en dat is waar jij op wijst, worden er veel losse interpretaties van gedrag in dagrapportages geschreven, waar cliënten zich lang niet altijd in herkennen. Dat valt mij ook op. Mijn onderzoek naar de stem van ‘de man die bij de dokter komt’, vormt een onderdeel van een systematisch en diagnostische proces. Als dat goed beschreven staat in het dossier dan accepteren cliënten dat meestal wel, zelfs als zij het niet eens zijn met mijn conclusie, zolang je maar de juiste woorden kiest en inzichtelijk maakt wat je overwegingen zijn geweest.
Heel terecht noem jij verbolgen de jouw toegeworpen en nogal stigmatiserende woordencombinatie ‘emotioneel incontinent’. Dat is uit een andere tijd van de psychiatrie, maar dat maakt het niet minder pijnlijk. Terwijl als ik als behandelaar in jouw dossier zou vermelden dat het me opvalt hoe je emoties plots hevig fluctueren, zonder duidelijke aanleiding, op een voor mij onnavolgbare manier, dat ik je gevoelsreactie buiten een gezonde marge vind vallen en daarvoor als uiteindelijk term ‘affectlabiliteit’ gebruik, dan leest dat toch heel anders. Simpelweg door uit te leggen wat mijn overwegingen zijn en het gebruik van een toegespitste medisch-psychiatrische term die minder beladen is.
Ik vind het ook interessant dat jonge, weinig ervaren hulpverleners vaak een heel stellige mening hebben over het gedrag van cliënt, terwijl ik als behandelend psychiater veel meer twijfelende ben over wat er echt aan de hand is. Dat is de paradox die wij al vaker hebben beschreven: hoe meer je je verdiept in menselijk gedrag, hoe groter je theoretische kader is, hoe langer je de cliënt kent, hoe meer levenservaring je zelf hebt, hoe complexer het wordt om een verstandige uitspraak te doen over de cliënt die tegenover je zit.
Wat een even triest als mooi gebruikt woord van die cliënt die zich door hulpverleners ‘wegschreven’ voelde. Dat kan ik me zo goed voorstellen. Misschien moeten we ook gewoon nederig vaststellen dat taal veel geschikter is voor fictieve dan voor aardse en serieuzere zaken. Een prachtige omschrijving van de opkomende zon in een roman roept bij iedere lezer een ander en volstrekt uniek beeld op. Je ervaringen, verbeeldingsvermogen en de stemming van het moment bepalen de uiteindelijke kleur van het zonlicht dat zal ontstaan in je hoofd. Een eigen gevormd beeld dat meteen net zo vertrouwd aanvoelt als je eigen huid. Dat je brein tot zoiets in staat is, dat is op zichzelf al van een verbluffende schoonheid.
Maar zodra ik me wil wagen aan het verklaren van jouw binnenwereld, jouw gedrag, die mysterieuze mentale resultante van 100 miljard samenwerkende hersencellen, dan bevind ik me meteen op glad, flinterdun ijs, dat op voorhand al niet van plan lijkt te zijn om mijn gewicht te tolereren.
We zullen maar moeten accepteren dat in de psychiatrie de interpretatie van gedrag zoiets blijft als het dichten in een vreemde taal die je niet meer dan spaarzaam beheerst.
Dat maakt de noodzaak van oprechte, menselijke verbinding nog maar eens extra belangrijk, waaronder dus zeker ook het inzetten van ervaringsdeskundigheid in ons vak. Natuurlijk, ook voor het uitwisselen van ervaringen en het zoeken naar verbinding is taal een heel belangrijk instrument, maar het is in zekere zin een andere taal. Niet een analytische, normerende en mogelijk zelfs afstand scheppende taal die ongelijkheid in de vezels heeft, waarin ik als onderzoeker iets over jou en jouw gedrag ga opschrijven. Dat is medisch-psychiatrisch ook belangrijk, zoals ik hierboven heb proberen uit te leggen. Maar taal gebruiken als springplank naar een gevoel van samen en verbinding, dat zou toch het eerste doel moeten zijn en dan kun je trouwens ook nauwelijks misgrijpen op woorden. Laatst sprak ik iemand die onzeker was over wat ‘te zeggen’ bij een condoleance of een uitvaart. Maar het gaat in die situaties toch helemaal niet om wat er gezegd wordt. Het gaat erom dat je er bent en betrokkenheid toont. Eén blik kan al genoeg zijn om zonder één gesproken woord een oprecht medeleven te betuigen. Ook dat is de pracht van ons brein.
Om terug te komen op het rapporteren in het EPD binnen de GGz. Er zijn op dit vlak natuurlijk ook allemaal mooie, emanciperende ontwikkelingen te noemen. De laagdrempelige mogelijkheid om zelf mee te lezen, en zelfs te schrijven in je dossier.
Ook het idee om (bijvoorbeeld voor het specifiek herstelgerichte deel) samen met de cliënt te rapporteren spreekt steeds meer behandelaren aan. Het is wel eerlijk om te zeggen dat dit flink wat extra tijd kost, tijd die ik in de cliëntenzorg tekort kom, dus ik ben daar zelf nog zoekende in.
We gaan de Kerst in en een nieuw jaar John. Altijd weer een tijd voor reflectie, terug- en vooruit kijken. Misschien gaan we in 2024 nog eens wat dieper in op stigmabestrijding, zou dat wat zijn?
Dat lijkt me nog hard nodig.
Want toen ik mijn ChatGPT-ideetje wilde gebruiken om een foto van ons samen voor LinkedIn te genereren, viel me toch weer iets op. Ik gaf AI de opdracht om een foto te creëren van een ervaringsdeskundige en een psychiater die samen kerst vieren, en zie daar het resultaat (zie plaatje). Een man met koffer die iets uitlegt (niet andersom natuurlijk) aan een man die zijn haren niet gekamd lijkt te hebben. Dit alles omringd door enkele vermoedelijke cliënten, die er verdrietig genoeg uitzien alsof ze uit een zombie-film zijn ontsnapt.
Of ChatGTP is juist heel erg liberaal en de man met koffer is de ervaringsdeskundige, maar ik vrees toch echt dat ik die man moet voorstellen. Ik neem het ChatGTP niet kwalijk, want die maakt zijn plaatje op basis van een schrikwekkende hoeveelheid data waarin helaas het psychiatrische stigma nog steeds volop aanwezig zal zijn.
Wij tweetjes zijn misschien bij lange na niet zo knap als AI, maar wij hebben een jaar geleden al een foto op LinkedIn geplaatst van ons samen, gelijkwaardig zittend op de bank. Zo moeilijk was dat niet.
Het laatste bewijs in deze bijdrage dat onze geest iets fantastisch is, want die kan zich naadloos verzetten tegen een gevestigde orde. Die arme AI, enkel denkend in nullen en enen, die kan daar alleen maar van dromen.
Ik hoop je veel te zien in 2024,
groet! Roland
dommechatgpt-deel-24.pdf (223 downloads )